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難病患者認定適正化事業


 みなさん、Index4の介護・福祉情報になにを取り上げたらいいかリクエストがありますか?
 福祉情報で一番必要なのは特定疾患(医療費助成)と、身障者認定と障害者年金かしらと思うのですが、これをどこの窓口で申請するのか、どんな書類が必要か、どんな援助が受けられるのかについて情報を提供してくれる方がいらっしゃいますか? 原稿も書いてくださるとなおうれしいのですが。

 こういう福祉政策が昨年夏ごろから厳しくなってきているようなので気がかりです。来年から都の医療費助成も診断が厳しくなるらしい。それとも、以前メーリングリストでも話題になっていたのでこのテーマはもう必要ないでしょうか?

 ゴーリキさん、HIROKOさん、他の方もご存知のことを書いてください。他にも何かご要望やご意見があったら聞かせてください。(a)


 私はパーキンソン病と告知されて3年目に入った58歳の男性だ。
 まだ、身体障害者の認定はもとより難病患者の認定も受けていないため、医療費は健康保険の3割負担で購っている。

 昨日(5/21)が4週間毎の診察日であった。処方薬は、ペルマックス日量4.5錠(以下いずれも日量)、ドパール2錠、FP錠1錠、これに以前もらったままで飲んでいなかった便秘薬の酸化マグネシウム包3包を今は飲み始めている。

 処方薬品は毎回28日分出してもらっている。昨日の支払金額は、診察料800円、薬品代12、050円だ。交通費が2000円ほどかかる。予約制になり、多少待ち時間が短縮したとはいえ、9時45分の予約で10時には診察を終え、薬をもらって駅に着いたのが11時であった。

 今後ともこのペースで行くと仮定すると、働けない時間として診察日に必ず半日を費やすことになる。左手の振戦で仕事の効率が極端に落ちている。さらに毎月半日使えない時間がある。

 そして保険でカバーできない自己負担の医療費がかさむ。振戦は「蒼球手術」「視床下手術」で、数多くの成功例があるという。手術代もこの4月から保険でカバーできることとなり、難病認定されていれば手術も6、7万円ですむそうだ。認定患者の薬品代は1000円だということだ。難病患者の認定を受けられない現状では、今後どのくらい医療費が掛かるのか、計算の基礎データがないとわからない。(s)


 seikenさんの薬代を見てとても驚きました。私自身はもう何年も前から都の医療費助成を受けていてPDに関しても、ずーっと病院代は文書料を除いて払っていない。以前はヤールのステージに関係なくPDならば医療費はかからなかった。

 昨年カバサールを試した時、新薬のため2週間以上は保険が利かずに、2週間分を自費で払いドーパミン・アゴニストの高価なのに驚いたくらい。難病認定を受ける前は2週間で(多分)3、4千円だったと思う。何年前か忘れたけれど、ヤールの3以上でなければ医療費助成が受けられなくなったのは知っていたけれど、seikenさんの医療費の高さには驚いた。

 左手の震顫だけではヤールの3にはならないけれど、その苦痛や仕事が以前ほど出来なくなったことや将来のことを考えると、これは相当ひどいことだと思った。来年度から都はさらに助成を少なくしていく方向で、暗い気持になった。HPでもこのことを訴えていこうと思う。

 PDは多くの薬剤を使っていく方向でアゴニストも複数使うことも多い。PDが特定疾患をはずされることもあり得る。前より楽になったわけでもなく、治癒が確立したわけでもないのに医療費の助成が受けられなくなるのはやはり納得が出来ない。都の衛生局のHPに特定疾患の医療費助成の説明があります。検索してください。(a)


 特定疾患に対する医療費助成の申請書をやっと書いてもえた直前までの薬代は、二割負担で月2万円を越えていた。アーモンドさん、もう一度、もっと驚いてね。(k)


 平成13年(今年です!)、難病患者認定適正化事業というのが開始され、医療費助成の認定に変更があります。ここにあげるのは東京都のものですが他県でも同じです。

http://www.metro.tokyo.jp/INET/ETC/EISEI/tokusitu/iryohi/tekiseika.htm

 実際には来年の申請から変更されます。変更の要点は今までの「診断書」が疾病毎の「臨床調査個人票」となり内容も厳密になっています。これを電子データ化し、厚生労働省の「特定疾患調査解析システム」に送りこのシステムが一次判定をすることになります。パーキンソン病の「臨床調査個人票」のダウンロードも出来るのでお読みください。ヤールの度数は抗パーキンソン薬の投与時で判定とあります。

東京都のパーキンソン病の医療費助成については

http://www.metro.tokyo.jp/INET/ETC/EISEI/tokusitu/iryohi/14_09_53.htm

 追伸:Kayさん、医療費の高さに驚きました。(驚いたのは私だけ?)Kayさんのご主人は最近医療費助成を受けられるようになったのですか?(a)


 Almondさん、驚いてくれてどうもです。この表現なんか変ね。助成を受けられるようになったのは、2年弱前です。ちょっと私もなかなか診断書を書いていただけないのに納得がいかなくて、東京都の難病相談会で意見を伺いました。その時のお当番の先生は、「これだけ薬を飲んでいれば私だったらとっくに書きますよ。患者さんは先々も色々負担が多いですしね。」ということでした。・・・・この通りには主治医の先生には言わなかったわよ。

 でもその後すぐに書いていただきました。認定を受ける直前は2万2千いくらかだったような覚えがあります。かなりの負担でした。(k)


 英国では医療費が薬代(1種類につき一律千円)なので、パーキンソン病であるかどうかは特に、医療費補助の場合、問題にはなりませんが、日本では本当に薬の値段も初診料も高く、あれよあれよとお金がなくなり、補助療法などを試す余裕もありませんね。

 その代わり、英国は財政がパンク状態で、逆に医療費有料化の方向に動いています。友の会の方でもいろいろな努力がなされていると聞いています。私の場合は体調がいいときと悪い時の格差が激しいので、2年前日本に住んでいた時、保健所で「問題ありませんね」と言われ、そんなことはないのよと陳情しましたがあまり分かってもらえませんでした。確かに特定疾患は病気の種類も多いですし。

 英国パーキンソン病協会がパーキンソン病専門の看護婦育成に多くの資金を拠出しており、これはパーキンソン病が他の病気と比べても特に様々な知識が必要になるということからのようです。私は外国人であるため、福祉給付金などはどの程度適用されるのかまだ分からないことも多いですし、もしそれが可能だとしても英国民でないのに給付金を受けることに対するためらいもあります。

 今日、障害者センターの見学に行ってきます。昨日、センターに行って聞いたら、係りの人が個人的に説明するから予約をとるように言いました。ここは、コンピュータコース、カウンセリング、自尊心回復講座、ジム、などあって、サットン行政府の運営のようです。寄付でいいそうで、どんなところかすごく楽しみです。サットンの居住者であれば誰でもこのサービスを受けられるそうです。(t)